7.3.2025

Spinraza opět v akci

Dnes jsem byla na další, už 18. dávce, bohužel to dnes nešlo moc dobře

Aplikace se nedařila a nebylo mi poté moc dobre

Ahoj kamarádi,

opět jsem na mém oblíbeném místě Sanatoria Klimkovice – Oficiální stránka

V pátek jsem nastoupila zatím jsem měla koupel, motomed a solnou místnost a zítra začnu pořádně makat

Také jsem si poprvé zahrála minigolf a mamka se nestačila divit jak mi to šlo

Ahoj, kamarádi

I když je dnes sobota a zrovna mi začínají jarní prázdniny, tak nezahálím.

Včera jsem totiž nastoupila do lázní.

Čeká mě zase měsíc práce. A na týden mám sebou dokonce i ségru se kterou se sice škádlím, ale bez ní mi je smutno

Prostě ségra

Moc všem děkuji, že mi přispíváte, mohu tady být i díky vám.

Jak si všichni užíváte krásný podzim?

Já jsem opět v nemocnici, ale tentokrát z jiného důvodu. Byla jsem dnes na odstranění nosních mandlí, protože se mi pořád vracely ty záněty středního ucha. Tak snad teď už bude klid. Nějakou dobu si teď poležím doma, abych nechytla žádného bacila Držte palce ať je vše dobré

Kamarádi, na dnešek jsem se moc těšila. Už dlouho jsem chtěla jít na Lysou horu, ale bohužel bych tam sama určitě nevylezla a na nošení jsem už velká

V sezóně na toto super místo s krásným výhledem jezdí autobus a moc za to děkuji. Protože i já se můžu podívat na hory.

V pondělí jsem měla začít intenzivní cvičení, ale skolila mě nějaká viróza, takže jsem nastoupila trochu později Ale teď už pilně cvičím

Moc Vás všechny zdravíme z Centrum Hiporehabilitace Mirákl kde jsme na výzkumném pobytu pro děti se SMA. Jsem moc ráda, že tady mám kamarádku Margaretka_SMA se kterou si užiju spoustu lumpáren

Tak dnes má cesta vedla do nemocnice pro 11. Dávku zázračného léku, díky kterému neztrácím své dovednosti. A protože je 1.11. tak to nemohlo dopadnout jinak než na 1. Aplikace léku se povedla na poprvé a skoro jsem neplakala i když jsem se bála.

Dnes jsme po intenzivce ještě jeli na zkoušku nových ortézek. Jsou v mé oblíbené barvě tak je to úplně pecka a teď už v nich spinkám. Měla jsem docela dlouhou pauzu protože ty původní už mi byly malé a čekala jsem na nové. Tak doufám, že si na ně zase rychle zvyknu Naštěstí tyto ortézky proplací zdravotní pojišťovna.

Ahoj kamarádi, po delší době bych se s vámi chtěla podělit o moje skvělé zážitky z prázdnin.

Díky Vám jsem se podívala na Slovensko do termálních vod v Bešeňové. Pomohli jste mi zaplatit ubytování a vstupné. Moc děkuji za vaše příspěvky na transparentní účet

Koupele v termální vodě uvolňují svalové napětí, ulevují při zánětlivých onemocněních kloubů, bolestech páteře a prospívají při léčbě pooperačních stavů.

Voda má až 40°C a je plná minerálů, které se vstřebávají do pokožky a pomáhají řešit i různé kožní problémy.

A jako bonus voda ještě nadnáší takže jsem se mohla volně pohybovat a připadala jsem si jako rybička

A večer jsem usínala jako miminko

Dneska jsem se vydala vstříc novým dobrodružstvím

Poprvé jsem odjela na tábor.

Poprvé budu někde, kde nemám ani rodiče a dokonce ani svou sestřičku. Takové bylo dlouhé loučení

Tábor je to speciální pro stejně nemocné děti jako jsem já. Jsem zvědavá kolik potkám nových kamaradů.

Lumbální punkce dnes na poprvé. Při aplikaci jsem si povídala se sestřičkama o našem pejskovi a odběr krve byl také na první pokus. Potom jsem šla ještě na vyšetření EKG. 10. aplikace léku dnes probíhala snad nejsnadněji ze všech

A po roce tu máme, opět Klimkovice

Jsme na začátku pobytu v lázních

Takhle to vypadá po další, již 9 lumbální punkci. Píchanec v zádech, a asi 5 píchanců v rukách. Nedařilo se a nedařilo nakonec se povedlo, ale jsem celá rozcuchaná a polepená. Jen doufám, že ty zádička nebudou bolet.

Dnes jsem zahájila další, v pořadí třetí, intenzivní cvičení. Potřebuji načerpat sílu na celý rok a to díky pravidelným rehabilitacím snad zvládnu. A zvládnu to i díky vám